Red Social de Cuidadoras y Cuidadores Familiares

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Mi niño especial, el que ocupa la otra parte de mi corazón y mi vida............

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Álbumes: Todo mi mundo !!

Comentario por Maite Martínez Lao el abril 10, 2011 a las 4:38pm

Guapísimo!!

No tengo mucha experiencia en autismo,..por lo que te puede parecer absurda mi pregunta: cómo te comunicas con él?  Y cómo controlas la ansiedad que te puede generar la impotencia antes determinadas situaciones en el cuidado de tu hijo?

Comentario por Inma Sanchez el abril 14, 2011 a las 6:44pm

Hola Isabel!!Como ves yo tambien me he registrado en la pagina.Que razon tenias cuando decias que tu nene era guapisimo.te quedaste corta.Espero que las cosas te vayan bien.

 

Un saludo

Inma

Comentario por isabel muñoz clavel el abril 14, 2011 a las 7:05pm

Hola, Inma.....

Gracias por lo de Rober, para mi lo es todo jajajaja

Estoy bien gracias, espero que tu tambien jjejejeej, te hizo la entrevista Europapress?

A mi, me vinieron el martes, concamara y microfono jajajajja, y si te digo la verdad, me tenia que a ver cho una chuleta, no era como con el periodico el pais.

Que tal estas tu?

Ya me dices vale, un beso muy grande !! 

Comentario por Inma Sanchez el abril 16, 2011 a las 12:28am

Vaya,no sabia nada sobre la entrevista.Pero me alegra que te la hayan hecho a ti.Con todo lo que estas luchando por la enfermedad de tu niño,te mereces que salga en television o en un programa y asi la gente se vaya concienciando de lo que es el Autismo.Y al fin y al cabo lo mio es algo por lo que tenemos que pasar todos un dia u otro.Nuestros padres se hacen mayores y hay que cuidarlos.......es ley de vida.

Yo estoy bien.Muy contenta ya que estoy haciendo de tutora en un grupo de mujeres que estan haciendo el segundo curso online de dependencia.Ellas no tienen  ordenador en casa y la asistenta social de mi pueblo ,Silvia,les ha conseguido unos y van dos dias a la semana ha hacer el curso alli.Ella y Mª Julia (de Conselleria)me pidieron que las ayudara y en ello estoy.

 

Bueno espero que sigamos en contacto.

 

Se feliz ,yo lo intento cada dia...

 

Un besazo.

Comentario por isabel muñoz clavel el abril 16, 2011 a las 1:00am
Hola corazón, la verdad es que me gustaria tantas cosas para el, yo con mis padres no se si podre, más que nada por Rober, que se va haciendo grande y en fin, tiene mucha más fuerza.
Seguramente mis hermanas, pero si ay que sacrificarse por ellos lo haria encantada tambien, con más dificultad pero lo haria. Es cierto lo que dices es ley de vida, y todos mejor ó peor tenemos que pasar por ello.
Y bueno, mi lucha con Rober ya sabes, intentar que seha lo más autonomo posible e independiente, y s que aunque es un largo camino y una lucha diaria lo hago con todo mi amor de madre, es tan bueno el pobre jejejje.
Bueno cariño, si tienes Facebook buscame por ay, yo estoy tmbien en portal mayores, y en discanet creo que se llama.
Cuidate mucho, y tu tambien vive eeeeeee para ti y los tuyos . Besos de corazón !!
Comentario por isabel muñoz clavel el abril 16, 2011 a las 1:20am
p://http://www.viviendoenotradimension.com/queeselautismo.htm                                      Hola Maite, perdona mi tardanza en contestar, aun me estoy cogiendo jejejej.

Sobre tu pregunta sobre como me comunico con Rober, he de decirte que a  veces es dificil, el ya señala y algunas cosas ó objetos  ya los llama por su nombre.

Pero por ejemplo, si le duele algo, una conversación con el, eso nulo, ya que la mayoria de las cosas ó palabras aun le cuesta relacionarlas.

Yo, por que por intuición y a base del dia a dia, ya se más ó menos sus gustos, lo que suele hacer sus rutinas.

Luego, para segun que ocasiones utilizo pictogramas, dibujos, el pc, y asi el va aprendiendo y yo de el.

Te dejo un enlace de una pagina, por si te apetece echarle un vistazo.

Sobre lo de guapo, es cierto a crecido pero aun mantiene su dulzura, es un angel

Besos, y un placer nuevamente de estar con vosotras gracias

Comentario por Maite Martínez Lao el abril 16, 2011 a las 2:26pm

Isabel,..muchas gracias por el enlace. Es muy completa la página.

Me pondré al día,..pues como te he comentado, no tengo apenas experiencia con personas autistas ni con sus familias.

Perdona si te pregunto una cosa más: tienes apoyo familiar para cuidar de Rober? Tu llevas todo el cuidado de él?

Gracias de antemano.

Maite.

Comentario por isabel muñoz clavel el abril 16, 2011 a las 3:59pm

Hola Maite, buenas tardes.

Pues la verdad que no tengo ninguno, siempre he sido yo la unica.
Hace tres meses que me separe, y aun estando el padre de Rober tenia poco apoyo por no decir ninguno, a parte el nunca ha llegado bien asimilar el tener un niño especial.

Ahora, se lo lleva un fin de semana si, y otro no.

Y el resto de la familia cada uno hace su vida, ahora me quiero apuntar a una asociación de autismo que hay en el Grao de Castellón, y tener algo más de vida social, y tambien seria bueno para Rober, por que aunque en el colegio especial se relaciona con niños de su misma condición, en la asociación padres y hijos comparten actividades, excursiónes, programas respiro que llaman, van todos a comer a restaurantes preparados para nosotros, para poder estar con nuestros niños, ó adultos como Rober. Por otro lado, seria bueno para mi, poder hablar con gente que dia a dia vive lo mismo que tu, desahogarte en fin, vivir!!

La verdad que es duro,hay dias que me encuentro cansada, decaida, pero luego lo miro a el, y me hace reir, y da fuerzas para no recaer y seguir luchando por el.

Entre los profesionales de la medicina, los tutores de Rober y yo, iremos consiguiendo cada dia un poco más.
Todo es cuestión de paciencia, constancia y mucho amor!

Intentar aceptar las cosas como bienen, y al mismo tiempo aprender el uno del otro.

Y aun nos queda mucho, pero aqui seguire estando siempre, a su lado, y apoyandolo y estimulandole a realizar cosas por si mismo, el tiene capacidad para realizarlas, no ay que darles todo echo, ay que enseñarles a que lo hagan por si mismos, cueste más ó menos tiempo, pero al final se consigue.

Bueno corazón, un saludo y un beso muy grande, de parte de Rober y mio..........cuidate

Comentario por Maite Martínez Lao el abril 16, 2011 a las 8:42pm

Isabel,.fuerte se es cuando hay que darlo todo por los hijos,..pero si además tus hijos necesitan ayuda especial,..sacamos fuerzas de donde a veces no las hay.

Menuda forma de transmitirnos energía y fuerza! 

Me has dejado impresionada! Pero haces muy bien de asociarte,.porque es una forma de no estar sola, de compartir con personas que entienden lo que hablas y sientes, al igual que tu.

Espero nos enseñes con tu experiencia a afrontar situaciones difíciles, aunque no sean con personas autistas,..porque la canalización de emociones, sentimientos,.sirven para todas las personas que cuidan a personas con necesidades de cuidados.

Seguimos en contacto...Cuídate!

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